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You never walk alone!

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You Never Walk Alone: Ein Symbol des Zusammenhalts und der Hoffnung
Unter dem Motto „You Never Walk Alone“ organisierte die hämatologische Station des St. Johannes Hospitals Dortmund eine besondere Wanderung für ehemalige und aktuelle Patienten. Am 19. September 2024 führte der Weg vom Stadion Rote Erde zurück zum JoHo. Gemeinsam möchte man sich bei der Wanderung erinnern, zurückzublicken und nach vorne schauen.

Ein Zeichen der Hoffnung und des Zusammenhalts
Mit dieser Aktion will das Team aber auch zeigen, dass seine Arbeit weit über die medizinische Versorgung hinausgeht: „Wir möchten vor Augen führen, dass wir vielen Menschen helfen konnten, ins Leben zurückzukommen“, so die Organisatoren. Die hämatologische Station begleitet Patient:innen oft monatelang durch Höhen und Tiefen. Viele verlieren sie nach erfolgreicher Behandlung aus den Augen, nur bei Rückfällen oder Komplikationen sehen sie einige wieder. Die Veranstaltung soll also nicht nur ein Wiedersehen für ehemalige Patient:innen ermöglichen, sondern auch ein Zeichen setzen: „Wir stehen immer an der Seite unserer Patienten“, betonen die Ärzte, Pflegenden, Physiotherapeut:innen, Psycholog:innen und das Ernährungsteam des St. Johannes Hospitals. Das Team ist sich einig: „Egal, welche Herausforderungen auftreten, wir begleiten unsere Patienten in jeder Lebenslage.“

Nach einer Begrüßungszeremonie, in der auch den Verstorbenen gedacht wurde, startete die Wanderung zurück zum JoHo. Im Panorama-Café wurde der Abend mit einem gemütlichen Beisammensein begangen, für das leibliche Wohl war gesorgt.


Ein gemeinsamer Weg mit starken Unterstützern
Die Veranstaltung wurde von zahlreichen Mitarbeitern des Service-Teams, der Küche und der Station selbst unterstützt, die sich ehrenamtlich engagieren, um den Tag unvergesslich zu machen. Auch das Taxiunternehmen Mörth leistete einen wertvollen Beitrag und stellt einen kostenlosen Shuttleservice zur Verfügung, um Patienten, die die dreikilometerlange Strecke noch nicht bewältigen können, sicher ans Ziel zu bringen.

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Ablauf der HLA-Testung

Spendersuche

Nach Ihrer HLA-Typisierung (Blutentnahme)  erfolgt zunächst die Abklärung, ob unter möglichen Geschwistern ein HLA-kompatibler Spender ermittelt werden kann. Das DRK West benötigt für die HLA-Testung eine Blutprobe von 20 Millilitern (kein Knochenmark), die auch mit der Post eingehen kann. Diese HLA-Verträglichkeitstestung dauert etwa ein bis zwei Wochen. Trotz HLA-Kompatibilität kann es passieren, dass ein möglicher Geschwisterspender auf Grund des Alters oder bei bestimmten Vorerkrankungen, nicht spenden darf.

Findet sich unter Ihren Geschwistern kein ausreichend HLA-kompatibler Spender, wird eine Suche nach einem unverwandten Spender durch die KMT-Koordination eingeleitet und koordiniert. Diese Suche in den weltweiten Stammzellspenderregistern dauert in der Regel zwei bis sechs Wochen.

Sobald ein HLA-identer Spender gefunden wird, werden wir Sie informieren. Unter gewissen Umständen können auch kleine Unterschiede (partielle HLA-Identität) in Kauf genommen werden. Wurde ein Spender mit der größtmöglichen HLA-Identität gefunden, sodass sich Spenderzellen und Ihre Körperzellen „vertragen“ und das Risiko einer schweren Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (GvHD) gering ist, wird der Transplantationszeitpunkt festgelegt. Unsere KMT-Koordination nimmt Kontakt mit dem Zentrum der Spenderdatei auf und koordiniert die Stammzellspende. Dieser Prozess dauert drei bis vier Wochen. Etwa drei bis vier Wochen vor dem Transplantationstermin informieren wir Sie über den stationären Aufnahmetermin.

Keimarm Kochen

Ernährung

Während Ihrer Zeit auf Station G5  erhalten Sie eine spezielle Kostform, die sogenannte IP-Kost (Infektionsprophylaxe-Kost). Dieses Essen ist keimarm und wird mit besonderer Sorgfalt von der Küche zubereitet. Es sind keine rohen Lebensmittel (außer Banane) und kein Schimmelkäse in dieser Kostform enthalten. Diese Kostform ist speziell für Patienten vor und nach einer allogenen Transplantation zusammengestellt.

Sie sollten daran denken, dass es daher Einschränkungen in der Wahl der Nahrungsmittel gibt. Sie erhalten am Anfang und am Ende des stationären Aufenthaltes zusätzlich eine Ernährungsberatung. Die Ernährungsberaterin wird vor Ihrer Entlassung noch ein ausführliches Informationsgespräch mit Ihnen führen, da es auch zu Hause noch Dinge zu beachten gibt. Sie sollten generell jedoch kein Leitungswasser trinken. Angebrochene Speisen und Getränke werden im Kühlschrank und nicht länger als 24 Stunden aufbewahrt. Trinkgläser erhalten Sie morgens oder bei Bedarf frisch.  

Wenn Sie außerhalb der Essenszeiten Ihre Mahlzeiten einnehmen möchten, können die Mahlzeiten auch problemlos zu einem späteren Zeitpunkt mit einem Mikrowellengerät aufgewärmt werden.  

Bitte achten Sie auch selber darauf, dass Sie nur geeignete Lebensmittel erhalten, also keine rohen Lebensmittel oder Schimmelkäse. Das Mitbringen von Lebensmitteln und Speisen durch Ihre Angehörigen ist generell erlaubt, muss aber mit dem Arzt zuvor besprochen werden, zudem sollte die Pflege auf Station das ‚Mitgebrachte‘ zuvor einmal begutachten.  

Eine vorübergehende Ernährung über Infusionslösungen kann je nach Verlauf notwendig werden. Gerade bei einer Schleimhautentzündung kann dieses nötig sein.  

Bedingt durch die medikamentöse Therapie und auch durch Immunreaktionen, kann es zu Belastungen des Verdauungssystems kommen. Deshalb ist es wichtig, neben den hygienischen Aspekten, den Magen-Darm-Trakt durch eine geeignete Ernährungsweise zu schonen. Eine „keimreduzierte“ Ernährung wird auch für die ersten Monate nach der Transplantation empfohlen. Nutzen Sie die abschließende Ernährungsberatung.

Alles zu der Reaktion

Die Transplantat-gegen- Wirt-Reaktion (GvHD)

Nach Regeneration der transplantierten Stammzellen entwickelt sich auch das Immunsystem des Spenders. Diese Zellen (Lymphozyten) können Ihr Körpergewebe als fremd erkennen und gegen dieses reagieren. Diese Reaktion wird Transplantat-gegen-Wirt- oder Empfängerreaktion genannt (GvHD). Das Risiko, eine GvHD-Reaktion zu bekommen, ist sehr variabel. Vor allem Zellen Ihrer Haut, der Leber und des Verdauungstraktes (Mund, Speiseröhre, Magen und Darm) können von diesen Lymphozyten als fremd erkannt werden. Diese Reaktion entspricht einer akuten Entzündung. Um eine überschießende Reaktion zu vermeiden, erhalten Sie schon vor, aber auch nach der Transplantation mehrere Medikamente, die diese Reaktion unterdrücken sollen. Dies sind die sogenannten Immunsuppressiva. Diese werden anfänglich intravenös, nach einigen Wochen dann als Tabletten, Kapseln oder Saft verabreicht. Die richtige Dosis muss zunächst ebenfalls individuell eingestellt werden und wird im Verlauf der Monate immer weiter reduziert, bei Auftreten einer GvHD eventuell wieder erhöht. Im Gegensatz zur Nieren- oder Herztransplantation kann bei der allogenen Stammzelltransplantation langfristig auf die Gabe von Immunsuppressiva verzichtet werden, da das transplantierte Blut und Immunsystem des Spenders gegenüber dem Empfänger tolerant wird mit der Zeit.

Es gibt zwei Arten von GvHD:    

Die akute GvHD Sie tritt üblicherweise in den ersten drei Monaten auf.

  • Haut-GvHD: In milder Form geht sie mit einer leichten Hautrötung, ähnlich einer Allergie oder einem Sonnenbrand einher. Bei schweren Verlaufsformen kann es das Erscheinungsbild einer Verbrennungskrankheit annehmen.
  • Verdauungstrakt-GvHD: Die Zeichen können Übelkeit, Erbrechen oder Durchfälle sein. Diese können unterschiedlich stark ausgeprägt sein.
  • Leber-GvHD: Zeichen können eine Gelbfärbung der Haut und besonders der Augen sein. Die Leber GVHD spiegelt sich vor allen in den Laborwerten wieder.  Es kann zu massiven Störungen der Leberfunktion kommen. Eine massiv ausgeprägte GvHD kann lebensbedrohlich werden und muss stationär behandelt werden.  

Alle Arten der GVHD sollten zunächst zügig punktiert und damit histologisch gesichert werden, nur bei der Leber GVHD kann darauf verzichtet werden.      

Die chronische GvHD Diese kann in den ersten Jahren nach der Transplantation auftreten. Es können verschiedene Organe betroffen sein, wie zum Beispiel Augen, Speicheldrüsen, Muskeln oder die Lunge. Die GvHD kann sich diskret darstellen, sie kann sich aber auch zu einem sehr ernsten Erkrankungsbild entwickeln. Deshalb muss eventuell eine Therapie mit Immunsuppressiva erfolgen. In diesem Fall ist es notwendig, die Medikamente langfristig einzunehmen. Gemeinsam führen alle diese Medikamente neben der Vermeidung der GvHD zu einer Reduktion Ihrer Abwehr gegenüber Infektionen. Solange Sie diese Medikamente bekommen, sind Sie Infekt anfällig gegenüber Bakterien, Viren und Pilzen. Sie sollten deshalb den Kontakt mit Menschen, die einen akuten Infekt haben, meiden und bei sich auf Anzeichen von Infektionen (Unwohlsein, Temperaturerhöhung, Husten, Auswurf, Nasenlaufen, Kopfschmerzen) besonders achten.  

Um Ihre Infektabwehr zu stärken, bekommen Sie je nach Blutspiegel Immunglobuline intravenös übertragen. Ferner ist zur Vermeidung von Infektionen, insbesondere der Lunge durch Keime wie zum Beispiel Pneumocystis jiroveci, eine regelmäßige Einnahme von Antibiotika nötig.  

Viele Menschen haben sich im Laufe ihres Lebens mit dem Cytomegalievirus (CMV) infiziert ohne zu erkranken und tragen dann das Virus lebenslang im Körper. Sind Sie oder der Spender mit diesem Virus in Berührung gekommen, werden regelmäßige Blutuntersuchungen auf die Aktivität des Virus durchgeführt. Daher kann es passieren, dass wir eine eine vorbeugende Behandlung einleiten, um das Ausbrechen einer CMV-Infektion zu vermeiden.  

Pilzinfektionen im Magen-und-Darm-Trakt und in der Lunge stellen eine Komplikation der Immunsuppression dar. Zur Vermeidung erhalten Sie vorbeugend Medikamente.

Regeln für Zuhause

Allgemeine Regeln

Pflegen Sie Ihre Haut, sie trocknet leicht aus. Benutzen Sie eine Sonnencreme mit sehr hohem Lichtschutzfaktor (≥ 50), Sie können so Komplikationen vermeiden. Meiden Sie im ersten Jahr die direkte Sonne, sie kann eine Haut-GvHD auslösen. Bedecken Sie die Haut durch leichte Kleidung und vermeiden Sie Sonnenbäder.    

In den ersten Monaten sollten Menschenansammlungen vermieden werden oder größere Veranstaltungen, bei denen Sie engen Menschenkontakt haben.  

Vermeiden Sie den Kontakt mit ansteckend kranken Menschen in Ihrer Umgebung. Denken Sie daran, dass Kindergartenkinder Infektionen mit in die Familie bringen. Sollten eigene Kinder noch im Kindergarten sein, so müssen diese nicht zu Hause bleiben, außer es treten besonders ansteckende Erkrankungen auf wie Scharlach und Windpocken; dann bitten wir um Rücksprache.  

Vermeiden Sie anfänglich den direkten Kontakt mit Tieren, auch Haustiere wie Hunde, Katzen, Vögel. Ein Aquarium oder ein Gartenteich sollte nicht von Ihnen gepflegt werden. Gründliches Händewaschen ist erforderlich, falls Kontakt erfolgte. Vermeiden Sie auch Tätigkeiten, die mit Staubbelastung einhergehen wie Staubsaugen, Laub fegen, Maurerarbeiten oder Ähnliches. Auch Arbeiten im Garten sollten Sie anfänglich nicht nachgehen, keine Kompostbehälter füllen oder leeren, kein Rasen mähen oder Blumen umtopfen.

Sport
Sie sollten regelmäßig etwas Sport treiben. Eine gute Mischung aus Erhohlungsphasen und körperlicher Tätigkeit ist wünschenswert. Gesamtziel sollte es sein, langsam und stetig mit einem intensiven, konstanten Sportprogramm entsprechend Ihren Neigungen Ihre Ausdauer und Stärke zu erhalten und wenn möglich zu verbessern. Besprechen Sie die jeweiligen Sportarten vorher mit uns. Sie sollten nicht versuchen, ein Hochleistungssportprogramm aufzubauen. Anfänglich sind Spazierengehen und Radfahren empfehlenswert. Anfänglich sollten Sie Jogging, Schnelllauf oder Sportarten mit großem Risiko einer Verletzung, wie Basketball oder Fußball, vermeiden.

Tiere
Schränken Sie den Umgang mit Haustieren (Hunde, Vögel, Katzen und Hamster) ein. Dies bedeutet keinen engeren Körperkontakt. Überlassen Sie das Säubern der jeweiligen Behausungen Familienangehörigen oder Freunden. Die Hände sollten nach jedem Tierkontakt gewaschen werden.  

Reisen
Die erste Zeit sollten Sie nicht in „exotische“ Länder reisen. Wenn dennoch der Wunsch besteht oder diese Reise notwendig ist, halten Sie bitte mit uns Rücksprache.    

Impfungen
Impfungen sind frühestens nach drei bis sechs Monaten möglich und sollten durchgeführt werden, da Sie voraussichtlich Ihre Immunität gegen verschiedene Kinderkrankheiten und andere Infektionserkrankungen verloren haben. Impfungen mit Lebendimpfstoffen sind frühestens nach zwei Jahren möglich, wenn keine Immunsuppression und GvHD besteht. Diesbezüglich besteht auch eine Einschränkung von Fernreisezielen, für die Impfungen erforderlich sind. Im Rahmen der Nachsorge wird das Thema Impfungen mit Ihnen zusammen besprochen.